Guillain-Barre syndrom er en sjelden, men potensielt livstruende tilstand, som kan påvirke hjertefunksjon, pust, tale og mobilitet. I de tidlige stadiene av denne tilstanden trenger pasienter behandling i en enhet med høy avhengighet, og ytterligere støtte er generelt nødvendig i restitusjonsperioden, som noen ganger kan vare livet ut.
Så hva er egentlig Guillain-Barre syndrom og hva er forventet levealder for de som får det?
Guillain-Barre syndrom oppstår vanligvis etter en infeksjon som magesyke, influensa eller nylig Zika-viruset. Symptomer vises vanligvis over et par uker, selv om dette av og til kan være mye raskere, men på grunn av deres livstruende implikasjoner, er det viktig å søke medisinsk intervensjon raskt.
Etter den første infeksjonen begynner pasienter å oppleve problemer med føttene, for eksempel nummenhet eller prikking. Over tid sprer dette seg oppover i hele kroppen.
Symptomene inkluderer:
Den akutte fasen (dvs. når disse symptomene utvikler seg), varer vanligvis rundt fire uker, og pasienten vil trenge betydelig medisinsk støtte, spesielt når hjertet og lungene blir involvert. Det er i denne fasen at de fleste dødsfall skjer fra Guillain-Barre syndrom - rundt tre til syv pasienter av 100 vil dø.
Det finnes flere varianter av Guillain-Barre syndrom, men den sjeldneste og mest dødelige er akutt panautonomisk nevropati, som forårsaker encefalopati (påvirker hjernefunksjonen) og hjerterytmeforstyrrelser (unormal hjerterytme).
Behandling av Guillain-Barre syndrom innebærer å gi direkte støtte til pasienten, for eksempel ventilatorstøtte eller en trakeotomi, når lungene blir påvirket.
Behandling for å bekjempe infeksjonen er også nødvendig. Blodbehandlinger, som en plasmautveksling for å redusere antall antistoffer, er kritiske. Jo tidligere infeksjonen takles, jo mindre sannsynlig er det at tilstanden vil spre seg til essensielle organer som hjerte, lunger eller hjerne, så forventet levealder i denne akutte fasen avhenger av rask diagnose og behandling.
Restitusjonsfasen varer vanligvis bare noen få uker, men kan vare i mange måneder eller til og med år. I denne perioden kan pasienter trenge ytterligere behandling, som ergoterapi, fysioterapi, logopedi etc. for å gjenopprette kroppsfunksjoner og styrke. I noen tilfeller er det bare en begrenset utvinning. For eksempel fortsetter noen å ha bevegelsesproblemer og trenger å bruke rullestol.
De fleste dødsfall fra Guillain-Barre syndrom skjer i den akutte fasen, og til tross for fremgang i rask diagnose og behandling, er dødeligheten i Europa og Nord-Amerika fortsatt hardnakket på rundt 3 %.
Noen former for Guillain-Barre syndrom er mindre alvorlige. Symptomer i de innledende stadiene er ikke så akutte og pasienter har en tendens til å komme seg raskt. Så forventet levealder i de tidlige stadiene avhenger delvis av tilstandens form.
Tidlig diagnose gjør også en forskjell, siden det kan bidra til å forhindre spredning av lammelsen, slik at kritiske livsfunksjoner ikke påvirkes eller virkningen er mindre alvorlig.
Når pasienten har nådd restitusjonsfasen, er utsiktene mye lysere. Rundt 90 % av pasientene blir friske innen fire uker, og de fleste blir helt friske. Selv om tilstanden kan oppstå igjen, ser det ikke ut til at dette har noen innvirkning på den totale dødeligheten.
For de som har en viss grad av uførhet reduseres forventet levealder kun dersom denne uførheten påvirker aspekter som hjerte- og lungefunksjon.
Forskning viser at pasienter med størst risiko for å lide og tidlig død av Guillain-Barre syndrom er:
Mens Guillain-Barre syndrom kan være livstruende i den akutte fasen, kan synet på forventet levealder forbedres betydelig ved tidlig diagnose, rask behandling og effektiv etterbehandling. Pasienter i restitusjonsfasen har kun redusert forventet levealder under svært spesifikke omstendigheter.