Le syndrome de Guillain-Barré est une maladie rare, mais potentiellement mortelle, qui peut affecter la fonction cardiaque, la respiration, la parole et la mobilité. Aux premiers stades de cette maladie, les patients ont besoin d’un traitement dans une unité pour haute dépendance, et un soutien supplémentaire est généralement nécessaire pendant la période de récupération, qui peut parfois durer toute une vie.
Alors, qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré exactement et quelle est l’espérance de vie de ceux qui le contractent ?
Le syndrome de Guillain-Barré survient généralement après une infection telle qu'une maladie de l'estomac, la grippe ou, plus récemment, le virus Zika. Les symptômes apparaissent généralement au bout de quelques semaines, même si cela peut parfois être beaucoup plus rapide, mais en raison de leurs implications potentiellement mortelles, il est essentiel de consulter rapidement un médecin.
Après l’infection initiale, les patients commencent à ressentir des problèmes aux pieds, tels qu’un engourdissement ou des picotements. Au fil du temps, cela se propage vers le haut dans tout le corps.
Les symptômes comprennent :
La phase aiguë (c'est-à-dire au fur et à mesure que ces symptômes se développent) dure généralement environ quatre semaines et le patient aura besoin d'un soutien médical important, en particulier lorsque le cœur et les poumons sont impliqués. C'est au cours de cette phase que surviennent la plupart des décès dus au syndrome de Guillain-Barré :** environ trois à sept patients sur 100 mourront.
Il existe plusieurs variantes du syndrome de Guillain-Barré, mais la plus rare et la plus mortelle est la neuropathie panautonomique aiguë, qui provoque une encéphalopathie (affecte la fonction cérébrale) et des dysrythmies cardiaques (battement cardiaque anormal).
Le traitement du syndrome de Guillain-Barré implique d'apporter un soutien direct au patient, comme une assistance respiratoire ou une trachéotomie, une fois que les poumons sont affectés.
Un traitement pour combattre l’infection est également nécessaire. Les traitements sanguins, comme un échange de plasma pour réduire le nombre d’anticorps, sont essentiels. Plus l’infection est traitée tôt, moins il est probable que la maladie se propage à des organes essentiels tels que le cœur, les poumons ou le cerveau. L’espérance de vie pendant cette phase aiguë dépend donc d’un diagnostic et d’un traitement rapides.
La phase de récupération ne dure généralement que quelques semaines, mais peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années. Pendant cette période, les patients peuvent avoir besoin d'un traitement supplémentaire, tel qu'une ergothérapie, une physiothérapie, une orthophonie, etc., pour retrouver leurs fonctions corporelles et leur force. Dans certains cas, seule une récupération limitée est réalisée. Par exemple, certaines personnes continuent d’avoir des problèmes de mobilité et doivent utiliser un fauteuil roulant.
La plupart des décès dus au syndrome de Guillain-Barré surviennent pendant la phase aiguë et, malgré les progrès en matière de diagnostic et de traitement rapides, le taux de mortalité en Europe et en Amérique du Nord reste obstinément autour de 3 %.
Certaines formes du syndrome de Guillain-Barré sont moins graves. Les symptômes au cours des premières étapes ne sont pas si aigus et les patients ont tendance à se rétablir rapidement. Ainsi, l’espérance de vie aux premiers stades dépend en partie de la forme de la maladie.
Un diagnostic précoce fait également une différence, car il peut aider à prévenir la propagation de la paralysie, de sorte que les fonctions essentielles de la vie ne soient pas affectées ou que l'impact soit moins grave.
Une fois que le patient a atteint la phase de récupération, les perspectives sont bien meilleures. Environ 90 % des patients se rétablissent dans les quatre semaines, la plupart se rétablissant complètement. Bien que cette maladie puisse réapparaître, cela ne semble pas avoir d’impact sur les taux de mortalité globaux.
Pour ceux qui présentent un certain degré d’incapacité, l’espérance de vie n’est réduite que si cette incapacité affecte des aspects tels que la fonction cardiaque et pulmonaire.
La recherche montre que les patients les plus à risque de souffrir et de mourir prématurément du syndrome de Guillain-Barré sont :
Bien que le syndrome de Guillain-Barré puisse mettre la vie en danger dans la phase aiguë, les perspectives d'espérance de vie peuvent être considérablement améliorées grâce à un diagnostic précoce, un traitement rapide et un suivi efficace. Les patients en phase de récupération n’ont une espérance de vie réduite que dans des circonstances très particulières.