Guillain-Barre Syndrom er en sjælden, men potentielt livstruende tilstand, som kan påvirke hjertefunktion, vejrtrækning, tale og mobilitet. I de tidlige stadier af denne tilstand kræver patienter behandling i en afdeling med høj afhængighed, og der er generelt behov for yderligere støtte i genopretningsperioden, som nogle gange kan vare hele livet.
Så hvad er Guillain-Barre syndrom præcist, og hvad er den forventede levetid for dem, der får det?
Guillain-Barre syndrom opstår normalt efter en infektion som en mavefejl, influenza eller for nylig Zika-virus. Symptomerne opstår generelt i løbet af et par uger, selvom det lejlighedsvis kan være meget hurtigere, men på grund af deres livstruende implikationer er det vigtigt at søge lægehjælp hurtigt.
Efter den første infektion begynder patienterne at opleve problemer med deres fødder, såsom følelsesløshed eller prikken. Over tid spreder dette sig opad i hele kroppen.
Symptomerne omfatter:
Den akutte fase (dvs. når disse symptomer udvikler sig), varer normalt omkring fire uger, og patienten vil have brug for betydelig medicinsk støtte, især når hjertet og lungerne bliver involveret. Det er i denne fase, at de fleste dødsfald sker som følge af Guillain-Barre syndrom - omkring tre til syv patienter ud af 100 vil dø.
Der findes flere varianter af Guillain-Barre syndrom, men den sjældneste og mest dødelige er akut panautonomisk neuropati, som forårsager encefalopati (påvirker hjernefunktionen) og hjerterytmeforstyrrelser (unormal hjerterytme).
Behandling af Guillain-Barre syndrom involverer at give direkte støtte til patienten, såsom ventilatorstøtte eller en trakeotomi, når lungerne bliver påvirket.
Behandling for at bekæmpe infektionen er også nødvendig. Blodbehandlinger, som en plasmaudveksling for at reducere antallet af antistoffer, er kritiske. Jo tidligere infektionen tackles, jo mindre sandsynligt er det, at tilstanden spreder sig til essentielle organer som hjerte, lunger eller hjerne, så den forventede levetid i denne akutte fase afhænger af hurtig diagnose og behandling.
Restitutionsfasen varer generelt kun et par uger, men kan vare mange måneder eller endda år. I denne periode kan patienter have behov for yderligere behandling, såsom ergoterapi, fysioterapi, taleterapi osv. for at genoprette kropsfunktioner og styrke. I nogle tilfælde foretages kun en begrænset genopretning. For eksempel har nogle mennesker fortsat problemer med mobilitet og skal bruge kørestol.
De fleste dødsfald som følge af Guillain-Barre syndrom forekommer i den akutte fase, og på trods af fremskridt inden for hurtig diagnosticering og behandling er dødeligheden i Europa og Nordamerika fortsat stædigt på omkring 3 %.
Nogle former for Guillain-Barre syndrom er mindre alvorlige. Symptomerne i de indledende faser er ikke så akutte, og patienterne har en tendens til at komme sig hurtigt. Så den forventede levetid i de tidlige stadier afhænger til dels af tilstandens form.
Tidlig diagnose gør også en forskel, da det kan hjælpe med at forhindre spredning af lammelsen, så kritiske livsfunktioner ikke påvirkes, eller virkningen er mindre alvorlig.
Når først patienten har nået bedringsfasen, er udsigterne meget lysere. Omkring 90 % af patienterne kommer sig inden for fire uger, hvoraf de fleste er ved at komme sig fuldstændigt. Selvom tilstanden kan opstå igen, synes dette ikke at have en indvirkning på den samlede dødelighed.
For dem, der har en vis grad af uarbejdsdygtighed, reduceres levetiden kun, hvis denne inhabilitet påvirker aspekter som hjerte- og lungefunktion.
Forskning viser, at patienter med størst risiko for at lide og tidlig død af Guillain-Barre syndrom er:
Mens Guillain-Barre syndrom kan være livstruende i den akutte fase, kan udsigten til forventet levetid forbedres væsentligt ved tidlig diagnose, hurtig behandling og effektiv efterbehandling. Patienter i bedringsfasen har kun en reduceret forventet levetid under meget specifikke omstændigheder.