Zespół Guillain-Barre to rzadkie, ale potencjalnie zagrażające życiu schorzenie, które może wpływać na czynność serca, oddychanie, mowę i mobilność. We wczesnych stadiach tej choroby pacjenci wymagają leczenia na oddziale o wysokim stopniu zależności, a dalsze wsparcie jest zazwyczaj potrzebne w okresie rekonwalescencji, który czasami może trwać przez całe życie.
Czym dokładnie jest zespół Guillain-Barre i jaka jest średnia długość życia osób, które na niego chorują?
Zespół Guillain-Barre zwykle występuje po infekcji, takiej jak choroba żołądkowa, grypa lub ostatnio wirus Zika. Objawy zwykle pojawiają się w ciągu kilku tygodni, chociaż czasami może to nastąpić znacznie szybciej, ale ze względu na ich konsekwencje zagrażające życiu konieczna jest szybka interwencja lekarska.
Po początkowej infekcji pacjenci zaczynają odczuwać problemy ze stopami, takie jak drętwienie lub mrowienie. Z biegiem czasu rozprzestrzenia się to w górę po całym ciele.
Objawy obejmują:
Ostra faza (tj. rozwój tych objawów) trwa zwykle około czterech tygodni i pacjent będzie potrzebował znacznego wsparcia medycznego, zwłaszcza ze względu na zajęcie serca i płuc. To właśnie w tej fazie najwięcej zgonów z powodu zespołu Guillain-Barre – około trzech do siedmiu pacjentów na 100 umrze.
Istnieje kilka odmian zespołu Guillain-Barre, ale najrzadszą i najbardziej śmiertelną jest ostra neuropatia panautonomiczna, która powoduje encefalopatię (wpływa na funkcjonowanie mózgu) i zaburzenia rytmu serca (nieprawidłowe bicie serca).
Leczenie zespołu Guillain-Barre polega na zapewnieniu pacjentowi bezpośredniego wsparcia, takiego jak respirator lub tracheotomia, gdy płuca zostaną zajęte.
Konieczne jest również leczenie mające na celu zwalczenie infekcji. Leczenie krwi, takie jak wymiana osocza w celu zmniejszenia liczby przeciwciał, ma kluczowe znaczenie. Im wcześniej infekcja zostanie wyleczona, tym mniejsze jest prawdopodobieństwo, że choroba rozprzestrzeni się na ważne narządy, takie jak serce, płuca czy mózg, dlatego też oczekiwana długość życia w tej ostrej fazie zależy od szybkiej diagnozy i leczenia.
Faza powrotu do zdrowia trwa zazwyczaj zaledwie kilka tygodni, ale może trwać wiele miesięcy, a nawet lat. W tym okresie pacjenci mogą wymagać dalszego leczenia, takiego jak terapia zajęciowa, fizjoterapia, logopedia itp., aby odzyskać funkcje organizmu i siły. W niektórych przypadkach następuje jedynie ograniczone odzyskiwanie. Na przykład niektórzy ludzie w dalszym ciągu mają problemy z poruszaniem się i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego.
Większość zgonów z powodu zespołu Guillain-Barre ma miejsce w ostrej fazie i pomimo postępu w szybkiej diagnostyce i leczeniu, wskaźnik śmiertelności w Europie i Ameryce Północnej utrzymuje się uparcie na poziomie około 3%.
Niektóre formy zespołu Guillain-Barre są mniej poważne. Objawy na początkowych etapach nie są tak ostre, a pacjenci zwykle szybko wracają do zdrowia. Zatem oczekiwana długość życia na wczesnych etapach zależy częściowo od postaci choroby.
Wczesna diagnoza również robi różnicę, ponieważ może pomóc zapobiec rozprzestrzenianiu się paraliżu, dzięki czemu nie ma to wpływu na krytyczne funkcje życiowe lub wpływ jest mniej dotkliwy.
Gdy pacjent osiągnie fazę rekonwalescencji, perspektywy są znacznie jaśniejsze. Około 90% pacjentów wraca do zdrowia w ciągu czterech tygodni, a większość z nich wraca do pełnego zdrowia. Chociaż schorzenie może wystąpić ponownie, nie wydaje się, aby miało to wpływ na ogólną śmiertelność.
W przypadku osób, które są w pewnym stopniu niezdolne do pracy, oczekiwana długość życia jest zmniejszona tylko wtedy, gdy niezdolność ta wpływa na takie aspekty, jak czynność serca i płuc.
Badania pokazują, że pacjenci najbardziej narażeni na ryzyko wystąpienia i przedwczesnej śmierci z powodu zespołu Guillain-Barre to:
Chociaż zespół Guillain-Barre może zagrażać życiu w ostrej fazie, prognozy dotyczące średniej długości życia można znacznie poprawić dzięki wczesnemu rozpoznaniu, szybkiemu leczeniu i skutecznej opiece pooperacyjnej. Pacjenci w fazie rekonwalescencji mają krótszą średnią długość życia jedynie w bardzo specyficznych okolicznościach.