Het Guillain-Barre-syndroom is een zeldzame, maar potentieel levensbedreigende aandoening die de hartfunctie, ademhaling, spraak en mobiliteit kan beïnvloeden. In de vroege stadia van deze aandoening hebben patiënten behandeling nodig op een afdeling met hoge afhankelijkheid, en verdere ondersteuning is doorgaans nodig tijdens de herstelperiode, die soms een leven lang kan duren.
Dus wat is het Guillain-Barre-syndroom precies en wat is de levensverwachting voor degenen die het oplopen?
Het Guillain-Barre-syndroom treedt meestal op na een infectie zoals een buikgriep, griep of recenter het Zika-virus. Symptomen verschijnen over het algemeen binnen een paar weken, hoewel dit af en toe veel sneller kan zijn. Vanwege de levensbedreigende gevolgen is het essentieel om snel medische hulp in te roepen.
Na de eerste infectie beginnen patiënten problemen met hun voeten te krijgen, zoals gevoelloosheid of tintelingen. Na verloop van tijd verspreidt dit zich naar boven door het hele lichaam.
De symptomen zijn onder meer:
De acute fase (d.w.z. naarmate deze symptomen zich ontwikkelen) duurt gewoonlijk ongeveer vier weken en de patiënt zal aanzienlijke medische ondersteuning nodig hebben, vooral als het hart en de longen erbij betrokken raken. Het is tijdens deze fase dat de meeste sterfgevallen plaatsvinden als gevolg van het Guillain-Barre-syndroom; ongeveer drie tot zeven op de honderd patiënten zullen sterven.
Er zijn verschillende varianten van het Guillain-Barre-syndroom, maar de zeldzaamste en meest dodelijke is acute panautonome neuropathie, die encefalopathie (de hersenfunctie beïnvloedt) en hartritmestoornissen (abnormale hartslag) veroorzaakt.
Bij de behandeling van het Guillain-Barre-syndroom wordt directe ondersteuning aan de patiënt geboden, zoals beademingsondersteuning of een tracheotomie, zodra de longen zijn aangetast.
Behandeling om de infectie te bestrijden is ook noodzakelijk. Bloedbehandelingen, zoals een plasma-uitwisseling om het aantal antilichamen te verminderen, zijn van cruciaal belang. Hoe eerder de infectie wordt aangepakt, hoe kleiner de kans dat de aandoening zich zal verspreiden naar essentiële organen zoals het hart, de longen of de hersenen. De levensverwachting tijdens deze acute fase hangt dus af van een snelle diagnose en behandeling.
De herstelfase duurt doorgaans slechts enkele weken, maar kan vele maanden of zelfs jaren duren. Gedurende deze periode kunnen patiënten verdere behandeling nodig hebben, zoals ergotherapie, fysiotherapie, logopedie enz. om de lichaamsfuncties en kracht te herstellen. In sommige gevallen vindt slechts een beperkt herstel plaats. Sommige mensen blijven bijvoorbeeld mobiliteitsproblemen hebben en moeten een rolstoel gebruiken.
De meeste sterfgevallen als gevolg van het Guillain-Barre-syndroom vinden plaats tijdens de acute fase, en ondanks de vooruitgang op het gebied van snelle diagnoses en behandelingen blijft het sterftecijfer in Europa en Noord-Amerika hardnekkig rond de 3% liggen.
Sommige vormen van het Guillain-Barre-syndroom zijn minder ernstig. De symptomen tijdens de beginfase zijn niet zo acuut en patiënten herstellen meestal snel. De levensverwachting tijdens de vroege stadia hangt dus gedeeltelijk af van de vorm van de aandoening.
Een vroege diagnose maakt ook een verschil, omdat het de verspreiding van de verlamming kan helpen voorkomen, zodat cruciale levensfuncties niet worden beïnvloed of de impact minder ernstig is.
Zodra de patiënt de herstelfase heeft bereikt, zijn de vooruitzichten veel rooskleuriger. Ongeveer 90% van de patiënten herstelt binnen vier weken, waarbij de meeste volledig herstellen. Hoewel de aandoening opnieuw kan optreden, lijkt dit geen invloed te hebben op de totale sterftecijfers.
Voor degenen die enige mate van arbeidsongeschiktheid hebben, wordt de levensverwachting alleen verlaagd als deze arbeidsongeschiktheid aspecten als de hart- en longfunctie beïnvloedt.
Uit onderzoek blijkt dat de patiënten die het grootste risico lopen op lijden en vroegtijdig overlijden als gevolg van het Guillain-Barre-syndroom de volgende zijn:
Hoewel het Guillain-Barre-syndroom in de acute fase levensbedreigend kan zijn, kunnen de vooruitzichten op de levensverwachting aanzienlijk worden verbeterd door een vroege diagnose, snelle behandeling en effectieve nazorg. Patiënten in de herstelfase hebben alleen onder zeer specifieke omstandigheden een verminderde levensverwachting.