Le syndrome de Guillain-Barré est une maladie rare, mais potentiellement mortelle, qui peut affecter la fonction cardiaque, la respiration, la parole et la mobilité. Dans les premiers stades de cette condition, les patients nécessitent un traitement dans une unité de dépendance élevée, et un soutien supplémentaire est généralement nécessaire dans la période de récupération, qui peut parfois durer toute une vie.
Alors, quel est exactement le syndrome de Guillain-Barré et quelle est l'espérance de vie pour ceux qui le contractent?
Le syndrome de Guillain-Barre survient habituellement après une infection comme un virus de l'estomac, la grippe, ou plus récemment le virus Zika. Les symptômes apparaissent généralement sur une couple de semaines, bien que parfois cela peut être beaucoup plus rapide, mais en raison de leurs implications mortelles, il est essentiel de demander une intervention médicale rapidement.
Suite à l'infection initiale, les patients commencent à éprouver des problèmes avec leurs pieds, tels que l'engourdissement ou le picotement. Au fil du temps, cela s'étend vers le haut dans tout le corps. Les symptômes comprennent:
La phase aiguë (c'est-à-dire au fur et à mesure de l'apparition de ces symptômes) dure habituellement environ quatre semaines et le patient aura besoin d'un soutien médical important, surtout lorsque le cœur et les poumons sont impliqués. C'est au cours de cette phase que la plupart des décès surviennent à partir du syndrome de Guillain-Barré - environ trois à sept patients sur 100 mourront.
Il existe plusieurs variantes du syndrome de Guillain-Barré, mais la plus rare et la plus mortelle est la neuropathie aiguë panautonomique, qui provoque l'encéphalopathie (affecte la fonction cérébrale) et les dysrythmies cardiaques (battements cardiaques anormaux).
Traiter le syndrome de Guillain-Barre implique de donner un soutien direct au patient, comme le soutien du ventilateur ou une trachéotomie, une fois que les poumons sont touchés.
Un traitement contre l'infection est également nécessaire. Traitements sanguins, comme un échange de plasma pour réduire le nombre d'anticorps, sont critiques. Plus l'infection est abordée tôt, moins il est probable que la maladie se propage à des organes essentiels tels que le cœur, les poumons ou le cerveau, de sorte que l'espérance de vie pendant cette phase aiguë dépend d'un diagnostic et un traitement rapides.
La phase de récupération ne dure généralement que quelques semaines, mais peut durer plusieurs mois voire plusieurs années. Pendant cette période, les patients peuvent avoir besoin de traitements ultérieurs, tels que l'ergothérapie, la physiothérapie, la thérapie de la parole, etc. pour récupérer les fonctions corporelles et la force. Dans certains cas, seule une récupération limitée est effectuée. Par exemple, certaines personnes continuent d'avoir des problèmes de mobilité et doivent utiliser un fauteuil roulant.
La plupart des décès dus au syndrome de Guillain-Barré se produisent pendant la phase aiguë et, en dépit des progrès réalisés dans le diagnostic et les traitements rapides, le taux de mortalité en Europe et en Amérique du Nord reste obstinément à environ 3%.
Certaines formes de syndrome de Guillain-Barré sont moins sévères. Les symptômes au cours des étapes initiales ne sont pas si aigus et les patients ont tendance à se rétablir rapidement. Ainsi, l'espérance de vie pendant les premiers stades dépend en partie de la forme de la condition.
Le diagnostic précoce fait également une différence, car il peut aider à prévenir la propagation de la paralysie, de sorte critiques fonctions de la vie ne sont pas affectés ou l'impact est moins grave.
Une fois que le patient a atteint la phase de récupération, les perspectives sont beaucoup plus brillantes. Environ 90% des patients se rétablissent dans les quatre semaines, la plupart d'entre eux effectuant un rétablissement complet. Bien que la condition puisse se reproduire, cela ne semble pas avoir d'impact sur les taux de mortalité globale.
Pour ceux qui ont un certain degré d'incapacité, l'espérance de vie est seulement réduite si cette incapacité affecte des aspects tels que le cœur et la fonction pulmonaire.
La recherche montre que les patients les plus à risque de souffrir et de mort précoce du syndrome de Guillain-Barré sont:
Alors que le syndrome de Guillain-Barré peut être mortel en phase aiguë, les perspectives d'espérance de vie peuvent être sensiblement améliorées par un diagnostic précoce, un traitement rapide et une prise en charge efficace. Les patients en phase de récupération n'ont qu'une espérance de vie réduite dans des circonstances très spécifiques.